Ански и Клои: новый взгляд на жизненные трудности

«Не думаю, что кто-то может быть готов к рождению особого ребенка». Дани «Ansky» Стерн рассказал о жизни своей семьи после того, как у его маленькой дочери выявили редкий генетический синдром.

Американец Даниэль «Ansky» Стерн одним из первых онлайн-про стал знаменитым на всю страну. В телевизионном реалити-шоу 2 Months 2 Million он жил в одном доме со своими друзьями Джеем Розенкранцем, Брайаном Робертсом и Эмилем Пателем и вместе с ними старался выиграть два миллиона долларов за два летних месяца. Они гриндили онлайн, тогда ещё разрешённый в США, и поставленную задачу не осилили – выигрыш составил «всего» $676,700. На второй сезон шоу не продлили.

Стерн – кэш-игрок, на МТТ не специализировался, но играл их довольно успешно – $3.6 млн призовых на Hendon Mob и более $2 млн на Pocketfives. HSDB в кэше показывает минус, однако его лучшие годы там не учтены. В долгах и порочащих его связях замечен не был.

Боролся с Амайей во время отмены бонусов для регуляров. Ушёл из покера в конце 2017 года, проиграв на высоких лимитах PokerStars $777k. Работает трейдером в Geneva Trading LLC.

Клои

Вряд ли кто-то из нас готов к тому, что его ребёнок окажется особенным... Когда родилась наша дочка, мы верили, что весь мир будет лежать у её ног. Она сама выберет свой путь и добьётся всего, чего пожелает.

Первая неделя её жизни, которую пришлось провести в отделении интенсивной терапии для новорожденных, напомнила, что наша девочка, как и все остальные люди на Земле, смертна. Стеноз лёгочного ствола, шумы в сердце, желтуха новорожденного, пониженное содержание глюкозы в крови... А ещё она родилась очень маленькой. Впрочем, причин для паники не было – всё это более-менее нормальные и распространённые осложнения первых дней. Через неделю нас отпустили домой.

Примерно через семь месяцев моя жена Стефани поделилась своими опасениями: кажется, наша девочка не может делать всего того, чего полагается в этом возрасте. Отказывается от прикорма, не хватает предметы руками, не ползает... Я целыми днями пропадал на работе и подумал, что это обычная материнская паранойя. Успокоил жену: всё будет нормально, догонит, нет проблем.

Прошло ещё несколько месяцев. Клои исполнился год. Она по-прежнему не ползала, практически не ела нормальную еду и говорила только «мама» и «дада». Формально поводов для паники ещё не было, но становилось всё очевиднее, что здесь что-то не так, и постепенно мы запаниковали. Педиатр рекомендовал физиотерапию. Кардиолог, у которого мы наблюдались из-за проблем с сердцем, рекомендовал консультацию невролога.

Когда жена звонит вам на работу и говорит: «Клои нужна консультация невролога», это тот ещё шок. В свои 33 я ни разу не был на приёме у невролога. Зачем он маленькой девочке? До тех пор в моей жизни не было ни одной серьёзной проблемы – редкое везение! – и я был совершенно уверен, что так будет продолжаться и дальше. Наверняка Клои просто немного не повезло, но вскоре всё обязательно наладится.

Невролог, к которой мы пришли на приём, не смогла объяснить, что не так с нашей девочкой, и рекомендовала обратиться к генетику. Она также перечислила целый список ужасных, одна хуже другой, болезней, от которых может страдать Клои. Что-то из этого поддавалось лечению, но заметно осложняло жизнь, что-то звучало как смертный приговор. Её особенно тревожила вероятность спинальной мышечной атрофии. Прочитав об этом в Википедии, мы со Стефани не смогли сдержать слёз. Дать ответ мог только генетик. Пока же у Клои взяли анализ крови.

На следующий день нам позвонили из больницы и потребовали, чтобы мы немедленно привезли Клои в отделение интенсивной терапии. В её крови было 15 мг кальция. Гм, наверное, это достаточно опасно, хотя и совершенно непонятно. В отделении интенсивной терапии в Чикаго всегда людно, но Клои приняли моментально и взяли ещё один анализ крови. Я спросил у врача, когда можно будет идти домой. Он смутился и предложил подождать результатов.

Через полчаса – целая вечность для нас – он вернулся с результатом: кальций выше 15. Вердикт: в отделении придётся провести ночь. «Что случилось? – Мы пока не знаем, но её необходимо осмотреть. Ни одна больница в стране не выпишет годовалого ребёнка с таким уровнем кальция в крови. Мы не знаем, почему он настолько высокий, но это крайне серьёзно! Это может привести к отказу сердца или печени. Её осмотрят, возьмут новые анализы и продержат до тех пор, пока не найдут ответ».

Я почувствовал, будто меня ударили под дых. Это не перестраховка, а настоящая беда. Моя девочка больна.

Её положили в детское отделение медицинского университета Раша. Медсестра сказала, что ночевать в комнате может только один из родителей. Мы ответили, что уходить не собираемся. Она явно услышала это не впервые и спокойно сказала: «Хорошо, принесу ещё несколько подушек».

Проснувшись, мы начали обходить одного специалиста за другим. Эндокринолог, нефролог, невролог, кардиолог, специалист по питанию и ещё человек пять. Необходимо было снизить уровень кальция в крови, а также понять причину проблемы. Клои лежала под капельницей, ей вливали жидкость, чтобы вымыть кальций, и три раза в день брали кровь. Мне приходилось держать её, когда незнакомые люди втыкали в неё иголки, и я страдал, как никогда в жизни. До сих пор больно вспоминать об этом.

Врачи, техники, медсёстры и другие сотрудники больницы приходили проведать Клои и обследовать её. Как-то к ней подошли две медсестры. «Смотри, это Клои – девочка, про которую я рассказывала. Правда, она невероятно милая?» Несмотря на то, что незнакомые лица обычно означали боль от иголок или других медицинских инструментов, Клои радовалась каждому, как старому другу.

На третий день нас навестила нефролог. Она принесла с собой результаты УЗИ почек Клои и рассказала, какие проблемы можно исключить, а какие нет. Среди прочего она заметила, что «рака у Клои, вероятно, нет», и почти мимоходом упомянула какого-то Вильяма. У неё был сильный ближневосточный акцент, мы понимали не все медицинские термины, практически не спали 72 часа и были невероятно подавлены, но я почему-то зацепился за это имя и переспросил.

– Синдром Вильямса. Вам же наверняка говорили?

– Кто говорил? О чём?

– Ну, это просто одна из догадок. Нужно сделать ещё кое-какие анализы.

Завершив рассказ о почках Клои, доктор вышла из палаты, а мы схватили телефоны и бросились гуглить «Синдром Вильямса». Его признаки: шумы в сердце (да), замедленное физическое развитие (да), одержимость музыкой (да), невероятное дружелюбие к незнакомцам (да), маленький носик в форме кнопки (да), маленькие и пухлые губы и щёки (да).

Это был шок. Какое-то жульничество: читая описание неизвестного нам синдрома, мы будто читали историю Клои. Однако я всё ещё не мог заставить себя поверить. Искал фотографии детей с синдромом Вильямса и всегда находил множество отличий от Клои. Нет, она же совершенно на них не похожа! Она нормальная.

Мы дочитали описание до конца. Отставание физического развития, трудности с обучением, когнитивные проблемы, пожизненные проблемы с сердцем... Я не верю в Бога, но всё равно молился неведомо чему, чтобы у моей дочери не было синдрома Вильямса.

Встречи с генетиком пришлось ждать ещё сутки. Утром в палату пришла доктор Ли и стала расспрашивать про Клои. Помню странное чувство, будто если я смогу убедить врача, что Вильямса у Клои нет, это станет реальностью. Однако на все вопросы мы отвечали честно. Через несколько минут доктор Ли сказала: «Честно говоря, я считаю, что у неё синдром Вильямса».

Мир перед нашими глазами вдруг начал расплываться.

Она ещё что-то говорила, объясняла, что от нас требуется, что делать дальше, но мы были в таком шоке, что почти ничего не поняли. Когда она вышла из палаты, у нас с началась истерика: мы упали на пол и долго не могли сдержать рыдания. Я чувствовал только ужас и мрак, но потом вдруг заметил, что Клои смотрит на нас, и увидел в её глазах крайнее удивление. Мама и папа никогда так себя не ведут! Мгновенно превратившись в стойкого отца, я вытер слёзы, обнял её и сказал, что она ни в чём не виновата и я люблю её.

Вскоре мы знали о синдроме Вильямса всё. Он невероятно редко встречается и не лечится. Это вообще не болезнь – просто так сложилась ДНК Клои в момент зачатия. Клои всегда была такой и всегда будет, просто раньше мы об этом не знали. Синдром Вильямса – часть её личности.

По-настоящему осознать это довольно трудно. Когда у ребёнка рак или вирус, можно ненавидеть болезнь и бороться с ней. С Вильямсом так не получится, потому что это часть неё. Не бактерия или паразит, не враждебное вторжение из внешнего мира, от которого можно избавиться, а нечто, прямо прописанное в её ДНК.

Получив диагноз, мы провели в больнице ещё пять дней, чтобы снизить уровень кальция в крови. Это очень распространённая проблема у детей с Вильямсом, но, к счастью, сходит на нет самое позднее к двум годам. При надлежащем мониторинге и уходе опасности от кальция не будет. При выписке нам назначили строгий режим. Мы должны давать Клои калий до тех пор, пока уровень кальция не упадёт до приемлемой величины, и три раза в неделю привозить её в больницу для анализа крови. Необходимы также физиотерапия, занятия с логопедом, строгая диета и регулярные осмотры у эндокринолога, кардиолога, генетика, диетолога и педиатра.

Постепенно мы начали примиряться с новой реальностью. Всю жизнь Клои будет требоваться внимание терапевта и врачей-специалистов. Моей жене, и так уделявшей всё время дочери, пришлось трудиться ещё больше. Десять раз в неделю она возит Клои на анализы, к специалистам, на физиотерапию... Я стараюсь помогать, но так как должен работать 60 с лишним часов в неделю, основная нагрузка в любом случае лежит на Стефани. Моя жена, преодолев боль и отчаяние из-за страшного диагноза, немедленно стала делать всё, чтобы обеспечить нашему ребёнку самые лучшие условия.

Наука многого не знает о синдроме Вильямса, и жизни страдающих от него людей складываются очень по-разному. Через несколько месяцев после больницы мы снова встретились с доктором Ли и получили полный отчёт. Врачи составила карту ДНК Клои и определили, какие из генов отсутствуют, а какие остались на месте. Степень делеции, по заключению специалиста, лежит близко к нижней границе нормы. Другими словами, гены Клои ближе к нормальным, чем у большинства людей с синдромом Вильямса, однако этот синдром у неё однозначно есть. Мы спросили: это хорошая новость? Может быть, за ней будет легче ухаживать? «Нет», – быстро ответила Ли. Правда, потом сказала, что это возможно, но достоверных клинических данных у нас нет. Мы внимательно слушали и задавали вопросы.

Несколько недель назад Клои исполнилось два года. В свой день рождения она впервые пошла. Дети с Вильямсом всё делают немного позже – ползать она начала в 15 месяцев, ходить – в 24.

Я много думал о том, что каково быть особенным ребёнком и как это меняет роль родителей. Клои стала ходить в детский сад и абсолютно там счастлива. Ей нравится находиться среди других детей, они её буквально очаровывают. Однажды Стефани увидела, как один из детей подошёл к Клои, достал из её сумки предписанное ей доктором молоко, открыл (она не может сделать этого самостоятельно) и протянул ей: «Вот, Клои, держи». Этому малышу самому не больше полутора лет. Рассказ Стефани очень сильно на меня подействовал. Как прекрасно, что Клои оказалась среди добрых и заботливых детей. И как, наверное, приятно родителям этого ребёнка узнать, что их малыш, который сам едва говорит, уже способен испытывать сострадание и помогает девочке с ограниченными возможностями с её молоком.

Если вы спросите меня, хотел бы я что-то изменить в своей дочери, я однозначно отвечу, что нет. Она идеальная. Нежная, добрая, любящая всем сердцем, лучшего и желать нельзя. Если спросите, хотел бы я, чтобы у неё не было синдрома Вильямса, я скажу да. В разной формулировке вопрос получает разные ответы. С одной стороны – синдром, с другой – личность и характер моей дочки, но ведь разделить их невозможно... Не знаю, как справиться с этим дуализмом, это сложно. Но в её личности я точно не хочу ничего менять.

Этот текст я писал несколько месяцев. В субботу вечером открывал черновик, добавлял абзац или два и забрасывал ещё на пару недель. Практически дописав, я никак не мог придумать хорошую концовку. Я ведь в самом деле не знаю, что ждёт Клои, как сложится её жизнь. Как можно завершить то, что продолжается? Когда я показал текст Стефани, она посоветовала: «Закончи его «Голландией».

Узнав о диагнозе Клои, мы постепенно рассказали об этом всем близким друзьям, а потом написали в соцсетях, и старая подруга по колледжу по имени Кейтлин прислала мне прекрасное эссе Эмили Перл Кингсли.

Добро пожаловать в Голландию

Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребёнка-инвалида. Поделиться с теми, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт. Вот на что это похоже...

Когда вы ждете ребёнка, вы будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете путеводители и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.

После нескольких месяцев ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».

«В Голландию?! – говорите вы. – В какую Голландию? Билет же в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».

Но расписание изменилось. Самолет приземлился в Голландии, и вам придётся здесь остаться.

Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.

Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.

Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнёте замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.

Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели там время. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».

Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень серьёзная потеря.

Однако если вы проведете остаток жизни, оплакивая то, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.

Я люблю Голландию и люблю Клои.

Реакцию покерного сообщества и не связанных с покером читателей статьи можно изучить в комментариях в твиттере TheRealAnsky.

Следите за обновлениями GipsyTeam вконтакте, на фейсбуке, на YouTube, в твиттере, телеграме и инстаграме.
Поделиться новостью:
0 12
Еще по теме
Лучшие комментарии
11 комментариев
1
Зачем регистрироваться на GipsyTeam?
  • Вы сможете оставлять комментарии, оценивать посты, участвовать в дискуссиях и повышать свой уровень игры.
  • Если вы предпочитаете четырехцветную колоду и хотите отключить анимацию аватаров, эти возможности будут в настройках профиля.
  • Вам станут доступны закладки, бекинг и другие удобные инструменты сайта.
  • На каждой странице будет видно, где появились новые посты и комментарии.
  • Если вы зарегистрированы в покер-румах через GipsyTeam, вы получите статистику рейка, бонусные очки для покупок в магазине, эксклюзивные акции и расширенную поддержку.